Året var 2009 då våran andra son kom till världen. Vi var lyckliga och stolta föräldrar men också väldigt trötta. Allt hade gått bra med förlossningen och han kom ungefär som planerat men det var hans syn som läkaren hade lite tveksamheter om då han inte hängde med ordentligt. Läkaren sa till oss att de beror troligen på att han var trött efter förlossningen. Vi blev förflyttade till förlossnings avdelningen där man skulle få igång amning och få återhämta sig. Jag bytte första bajsblöjan som jag hade gjort på våran stora gosse så de hade blivit en liten grej av det :O)
När vi väl fick diagnosen aniridi så var min fru själv. Jag hade åkt hem för att ta hand om våran schäfer som olyckligtvis hade diarré och hade gjort en present i lägenheten hemma. "suck" tänkte jag när jag stod där och torkade golvet när min telefon pep till.
Det var ett sms från min fru som sa åt mig att komma till sjukhuset. Då kände jag att det var något som inte riktigt stod rätt till. Man får en sådan känsla ibland och just detta smset var ett sådant sms.
Jag lastade in hunden i bagaget och åkte mot sjukhuset med en lagom för snabb fart och det cirkulerade mycket i huvudet.
När jag väl kom fram till sjukhuset och avdelningen så möts jag av min gråtande och näst inpå otröstliga fru... då trodde jag bara det värsta som kan hända en förälder hade hänt.... att han hade avlidit.
Ögonläkaren som hade undersökt vår son hade uttryckt sig väldigt klumpigt och illa då detta var en fredags eftermiddag och han skulle åka hem. Min fru hade suttit i undersökningsrummet där läkaren hade sagt att han skulle få problem i hela livet ut och att inget gick att göra. Synen skulle vara mycket underutvecklad och risken för att han skulle bli blind var överhängande. Eftersom det inte fanns så mycket information om själva åkomman då bara par hundra har det i Sverige skulle läkaren försöka få fram något som hon kunde ta med till avdelningen de var inskrivna på. Hon fick sitta ute i korridoren med vår son i en rulllåda och en sköterska som sällskap, förstås sa min fru inte mycket alls. Hon var fast i ett hormonpåslag där ögonläkaren hade sagt att vår son i princip skulle bli blind och knappt såg något redan nu. När läkaren kom tillbaka gav han henne en lunta med papper och sa: Läs inte dem. Ge dem till läkaren på er avdelning.
Men ni vet väl hur det är att be någon att inte läsa detta eller att inte trycka på den där knappen... man gör det ju ändå... och det var därför hon bröt ihop vilket var förståligt. Ögonläkaren hade printat ut all information ifrån aniridi Sveriges hemsida.
Där kan man läsa om alla hemskheter denna åkomma kan medföra samt hur forskningen inom detta område framgår och fortlöper.
Nu när vi blev förflyttade till neontalen där man hamnar om något inte står rätt till med ens barn, utöver om de är förtidigt födda, så fick vi också hjälp med matning av vårt barn. Där gick de så långt att vi fick börja sondmata vår son, vilket var en läskig erfarenhet som jag inte vill uppleva igen.
Läkaren sa till mig att om du trycker för hårt med sprutan, så kan magen explodera så ta det varsamt! Då blev man ju lagom svettig. På sängen ligger det lilla knytet med en slang in i näsan och ner till magen och jag ska trycka på en spruta, för min fru vågade ju inte. Jag är van vid grävmaskiner och lastbilar, tunga lyft och en viss stadig hand ja men det här var löjligt obehagligt. Som tur var exploderade inte hans mage och han började bli lite trevligare nu också, när han fick lite näring i sig.
När vi låg där på avdelningen så blev de en del provtagning också vilket togs från vener i huvudet eftersom han inte var så medgörlig i händerna och fötterna. De hade drogat honom med sockervatten så han var väl okej med stickandet men för oss som föräldrar var det riktigt jobbigt att titta på. Lustigt nog var han riktigt förtjust i sockervattnet och de kunde få sina prover.
Då aniridi är en väldigt sällsynt åkomma så kom det läkare och läkaraspiranter som var intresserade och nyfikna på hur det såg ut i min sons ögon. Vi kände oss som objekt snarare än som föräldrar som precis hade fått en till son.
Men det var ju för forskningen och för framtidens läkares skull så det var ju av en god anledning ändå trots att det var jobbigt att bli påmind hela tiden.
Vår son är född med total aniridi vilket betyder att han saknar ögonfärg (Iris) och bara har en blå ring där muskeln skulle ha suttit. Det betyder att han inte kan reglera ljuset som kommer in i ögonen och måste skydda dem ständigt mot ljuset. Hans syn är underutvecklad och han måste komma in nära för att han inte kan ställa in skärpan som irisen gör.
Framför denna åkomma så finns en väldigt glad och rolig 6 åring med mycket spring i benen som precis vilket barn som helst.
Han är en riktig fena på tv spel vilket nu är det som han ägnar sin tid mest åt. Vi har fått det sagt till oss att det är bra med tv spel då han får fokusera blicken samt att träna synen så den kan bli bättre.
Trott denna åkomma som har blivit tilldelad oss så finns det hopp om ett botemedel som jobbas fram av våra duktiga forskare i världen. Det är beprövat på möss med aniridi med goda resultat.
Lite läsbar information om dels aniridin och forskningen:
Ataluren
Make a miracle
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar